GlobalSkin: “ELEVATE 2023”
Van 1 t/m 4 juni 2023 organiseerde GlobalSkin: “ELEVATE 2023”, een conferentie die exclusief was ontworpen voor leiders van dermatologiepatiëntenorganisaties. Het evenement, dat plaatsvond in het Crowne Plaza Hotel in Brussel, België, verwelkomde 200 deelnemers. Deze diverse groep bestond uit 142 patiëntenleiders (van 124 organisaties verspreid over 53 landen) en sprekers, sponsors en belanghebbenden.
Onze voorzitter Sylvia Groot vertelt er enthousiast over: “het waren 4 zeer intensieve dagen, van ’s morgens vroeg tot ’s avonds gevuld met lezingen, brainstormsessies, ontmoetingen met allerlei huidpatiënten uit verschillende culturen én de farmacie. Alles gericht op: hoe vertegenwoordig ik mijn aandoening/achterban, hoe kom ik in contact met andere organisaties/patiënten, hoe ga je om met de industrie, hoe zorgen we voor acceptatie van mensen die er door hun huidaandoening anders uitzien en hoe maak je duidelijk wat voor impact een huidaandoening kan hebben op de kwaliteit van leven”.
Gedurende de vier dagen hebben deelnemers zich gericht op wat het betekent om “zichzelf te verheffen” (to Elevate) als patiëntenleiders. Voor elkaar, voor de gemeenschappen die zij allemaal dienen, en voor hun streven voor een betere behandeling van en zorg voor mensen met huidziekten/-aandoeningen.
De conferentie bevatte een line-up van experts uit verschillende vakgebieden, waaronder dermatologie, onderzoek, belangenbehartiging en regionale gezondheidsstelsels. De aanwezigen werden op de hoogte gehouden van de nieuwste problemen waarmee dermatologiepatiënten en patiëntenorganisaties te maken hebben. Zij kregen tevens de mogelijkheid tot interactieve discussies met vertegenwoordigers van de industrie.
Patiëntleiders namen ook deel aan diverse workshops die een breed scala aan onderwerpen aanboden, om deelnemers sterker te maken en om de initiatieven van hun organisaties uit te breiden.
Vind je het ook leuk om meer over de conferentie te lezen? Dat kan op hun website https://globalskin.org/conference >>
Aan het eind van de conferentie werd het baanbrekend GRIDD-onderzoek gelanceerd.
Dit internationale onderzoek naar de impact van het hebben van een huidaandoening, wordt uitgevoerd door de "International Alliance for Dermatology Patient Organizations" (ook bekend onder de naam GlobalSkin) in samenwerking met onderzoekers van de universiteit van Cardiff (VK) en het universitair medisch centrum Hamburg-Eppendorf (Duitsland).
Mocht je de enquête voor het Global Gridd Onderzoek nog niet ingevuld hebben - Lichen Planus scoort tot nu toe heel slecht in de ranking!- doe dat dan vooral alsnog. Je helpt ons en mede- huidpatiënten ermee, want alleen door ons aller stem te laten horen kunnen we verschil maken!
Als patiënt met Lichen Planus word je zé
lf dus van harte uitgenodigd om deel te nemen, maar mochten er in jouw familie of vriendenkring mensen voorkomen met andere huidaandoeningen, dan mogen zij ook het onderzoek invullen. Hoe meer mensen deelnemen, hoe meer inzicht we uiteindelijk gaan krijgen en hoe sterker we staan om de belangen van huidpatiënten te vertegenwoordigen.
Lees hier verder en doe mee met het onderzoek!
