GlobalSkin

De LPVN is sinds 2017 lid van GlobalSkin, een internationale organisatie voor huidpatientenorganisaties die zich inzet voor alom betere dermatologische zorg voor huidpatienten wereldwijd.

Eenmaal in de 2 jaar organiseren zij een groot congres voor hun leden, de afgelopen 2 versies waren wij als LPVN daar ook vertegenwoordigd. Het verslag van 2023 geeft een goed beeld van wat zij doen.

GlobalSkin: “ELEVATE 2023”, in het Crowne Plaza Hotel in Brussel, verwelkomde 200 deelnemers. De groep bestond uit 142 patiëntenvertegenwoordigers (van 124 organisaties verspreid over 53 landen) en sprekers, sponsors en belanghebbenden.

Onze voorzitter Sylvia Groot vertelt daarover: “... 4 zeer intensieve dagen, van ’s morgens vroeg tot ’s avonds gevuld met lezingen, brainstormsessies, ontmoetingen met huidpatiënten uit verschillende culturen én de farmacie. Alles gericht op: hoe vertegenwoordig ik mijn aandoening/achterban, hoe kom ik in contact met andere organisaties/patiënten, hoe ga je om met de industrie, hoe zorgen we voor acceptatie van mensen die er door hun huidaandoening anders uitzien en hoe maak je duidelijk wat voor impact een huidaandoening kan hebben op de kwaliteit van leven”.

Lezingen, bijeenkomsten en workshops bieden tijdens congressen maar ook online door het jaar heen een breed scala aan onderwerpen, alles erop gericht om de  deelnemers en hun organisaties sterker te maken.

Vind je het leuk om meer over deze conferentie te lezen? Dat kan op hun website https://globalskin.org/conference >>

Het internationale GRIDD-onderzoek naar de impact van het hebben van een huidaandoening, is uitgevoerd door de "International Alliance for Dermatology Patient Organizations" (ook bekend onder de naam GlobalSkin) in samenwerking met onderzoekers van de universiteit van Cardiff (VK) en het universitair medisch centrum Hamburg-Eppendorf (Duitsland).