De Lichen Planus Vereniging Nederland is in 2005 opgericht door de Werkgroep Lichen Ruber Planus, gestart in 2003 door vrijwilligers die onlangs de diagnose lichen planus hadden gekregen. Op dit moment heeft de LPVN heeft ca. 400 leden.
Totdat de diagnose lichen planus (LP) gesteld wordt, loop je vaak al heel lang met heel veel vragen rond, waarop je geen antwoord vindt. Maar ook na de diagnose heb je vragen.
Niet altijd krijg je bijvoorbeeld uitgebreide informatie mee, er wordt niet gevraagd/gekeken of LP op meer plaatsen op of in het lichaam voorkomt. De een zegt dat het overgaat, de ander dat je er je leven lang aan vast zit. Allebei kan waar zijn.
LP is een ontsteking waarbij zowel huid als slijmvliezen (vooral in de mond en het genitale gebied) kunnen zijn aangedaan. Door de vele verschijningsvormen van LP bestaan er vaak problemen met de herkenning en de behandeling van de aandoening.
Voor mensen met de chronische vorm is dus een goede diagnose en check op alle vormen van LP heel belangrijk. En juist daarvoor zet de vereniging zich in.
Daarnaast behartigt de LPVN de belangen van mensen met lichen planus en hun naasten.
De LPVN is ingeschreven in het register van de Kamer van Koophandel.
Voor zover bij de LPVN bekend, zijn er verder in Europa geen andere officiele patiëntengroepen voor lichen planus. De LPVN heeft ook leden uit België.