Op zaterdag 6 april 2024 vond onze jaarlijkse Ledencontactdag met ALV plaats in congrescentrum Antropia in Driebergen. 

Hieronder een kleine impressie van onze prachtige jaarlijkse ledencontactdag met een ongekend aantal deelnemers! Ongetwijfeld was dat om meer informatie over LP te krijgen en om vragen te kunnen stellen. Maar natuurlijk ook om lotgenoten te ontmoeten. Sommigen kennen elkaar al jaren, nieuwe leden werden snel opgenomen.

Pauline van Aken bracht meteen energie in de groep. We werden uitgenodigd om een gesprek aan te knopen met iemand die we niet kenden. Hoe spannend en leuk is dat! Wat kom je halen, vroeg Pauline. Informatie, erkenning en verbinding werden genoemd.

Voorzitter Sylvia keek terug op het afgelopen jaar. Het ledenaantal blijft groeien en er is meer aandacht voor lichen p

lanus binnen de mondzorg. Onze aanwezigheid op de beurzen blijft belangrijk. We werken samen met verwante patiëntenverenigingen zoals St. Lichen Sclerosus, Alopecia Vereniging, St. Bekkenbodem4all. Gea krijgt een groot compliment voor haar aandeel in het Meerjarenplan Missie en Visie.

Dan is het woord aan Mathias Willaert, arts onderzoeker in het Erasmus MC. Hij doet onderzoek naar Lichen Planopilaris (LPP) en hij weet daar enthousiast veel over te vertellen. Samen met zijn begeleider DirkJan Hijnen beantwoordt hij na de koffiepauze onze vragen. 

Een verslag van zijn inleiding, met een QR-code om mee te doen met onderzoek, vind je verderop in deze nieuwsbrief.

Hierna is de beurt aan Lotte Beumer, kaakchirurg in MC Leeuwarden. Zij heeft het over alle a

specten van Orale Lichen Planus (OLP). Net als bij Mathias Willaert komen diagnose en behandelingen met medicijnen uitgebreid aan bod. Goede mondhygiëne is heel belangrijk.

Lotte Beumer vraagt begrip voor de artsen, die soms net zo gefrustreerd zijn als hun patiënten, omdat zij hun klachten niet voldoende kunnen verhelpen.

De LPVN kan niet zonder het bestuur, maar ook belangrijk zijn de vrijwilligers, op beurzen, in de redactie en op een dag als vandaag. Zij worden op het podium in het zonnetje gezet.

Het is een schitterende dag en we kunnen buiten lunchen. En dat op 6 april!

Na de lunch vindt de Algemene Ledenvergadering plaats, een kijkje in de keuken van de patiëntenvereniging. José neemt afscheid van het bestuur, Sylvia wordt herbenoemd en Gea draagt een gedicht voor voor Sylvia, gemaakt met een beetje hulp van ChatGTP. De statutenwijziging kan nog niet plaatsvinden omdat onvoldoende leden aanwezig zijn. Wordt vervolgd binnen 4 weken.

Daarna sloten we af met een leerzame, vrolijke workshop ‘Herstel je veerkracht, voel dat je leeft’. Dagvoorzitter Pauline van Aken vormde een prachtig duo met Tine van den Bos, bekkenfysiotherapeut en lid van onze Medische Adviesraad. Iedereen deed enthousiast mee met de oefeningen, er konden intieme vragen gesteld worden, maar de humor was ook niet van de lucht. Een mooi slot van een mooie dag.

St. Lichen Sclerosus Nederland - St. Bekkenbodem4All, Pavone Lingerie, FitYourBike en Tepe met speciale producten voor de supergevoelige mond: heel veel dank dat jullie met jullie stands erbij waren!

Geniet met ons na met " target="_self">het prachtige dagfilmpje gemaakt door Laurine Bout.