LP Richtlijn, artikel NTDV nr. 4, mei 2023
16 juli 2024 -
Algemeen
Dit schrijven artsen over de LP Richtlijn
De Richtlijn Lichen Planus is herzien in 2021. Naar aanleiding daarvan is later een artikel verschenen in het Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie, jaargang 33, nummer 4, mei 2023.
Het artikel is geschreven door:
C.L.M. van Hees (dermatoloog, Erasmus MC, Rotterdam en voorzitter van de Richtlijnwerkgroep Lichen Planus) en
...
Lees meer
NGID eerste jaarcongres
16 juli 2024 -
Algemeen
Vrijdag 21 juni was onze voorzitter Sylvia Groot samen met de patiëntvertegenwoordigers van de 6 betrokken
patiëntenorganisaties aanwezig bij het eerste NGID jaarcongres, dit keer in het Bonnefantenmuseum in Maastricht.
NGID staat voor de ontwikkeling van de juiste zorg voor de juiste patiënt op het juiste moment. In de komende zes jaar zullen in dit project zes huidziekten zeer gedetai...
Lees meer
Resultaten PF Zorgpanel Evaluatie 2023
16 juli 2024 -
Algemeen
Onderwerp: Resultaten van de Zorgpanel Evaluatie 2023
Begin dit jaar is de vragenlijst Zorgpanel Evaluatie 2023 van Patiëntenfederatie Nederland naar de leden van het Zorgpanel gestuurd. We delen nu enkele resultaten van deze evaluatie.Feiten op een rijtjeEr waren 7058 deelnemers aan de Zorgpanel evaluatievragenlijst. Dat is het hoogste aantal reacties in de afgelopen 5 jaar!We zijn blij d...
Lees meer
PROJECTSUBSIDIE AANGEVRAAGD….. EN GEKREGEN!!!
20 juni 2024 -
Algemeen
Kom ons helpen!
Meer onderzoek naar Lichen Planus! Dat is al 20 jaar de wens van onze vereniging en van velen die met LP moeten leven. Maar hoe krijg je dat als kleine vereniging voor elkaar? Begin 2024 heeft het bestuur van de Lichen Planus Vereniging Nederland bij VWS een projectsubsidie aangevraagd en gekregen. Daar zijn we natuurlijk super blij mee!
Het betreft een belangenbehartig...
Lees meer
Interview RTL Nieuws Online 'Nooit meer'
04 juni 2024 -
Algemeen
Op RTL Nieuws Online aandacht voor lichen planus in een interview met voorzitter Sylvia Groot.
Ruim twintig jaar lang liep Sylvia rond met een pijnlijke mond en later ook huidproblemen rond haar vulva. Pas sinds twaalf jaar kent ze de oorzaak van haar ziekte en weet ze dat het bij haar chronisch is. "Iedere dag moet ik hier rekening mee houden, alle onbezorgdheid is weg."
...
Lees meer
Ledencontactdag - terugblik
23 april 2024 -
Algemeen
Op zaterdag 6 april 2024 vond onze jaarlijkse Ledencontactdag met ALV plaats in congrescentrum Antropia in Driebergen.
Hieronder een kleine impressie van onze prachtige jaarlijkse ledencontactdag met een ongekend aantal deelnemers! Ongetwijfeld was dat om meer informatie over LP te krijgen en om vragen te kunnen stellen. Maar natuurlijk ook om lotgenoten te ontmoeten. Sommigen kennen elkaar a...
Lees meer
Jaarlijkse Ledencontactdag en ALV 6 april 2024
07 maart 2024 -
Algemeen
KOM JIJ OOK OP 6 APRIL NAAR ONZE LEDENCONTACTDAG?
De video geeft een prachtige impressie van onze jaarlijkse ledencontactdag in 2023. Wil jij ook zo'n leuke, interessante dag meemaken en andere mensen met lichen planus ontmoeten?
Onze jaarlijkse Ledencontactdag en ALV vinden over een maand plaats, namelijk op zaterdag 6 april. Er zijn al veel aanmeldingen, maar er is zeker nog plaats al...
Lees meer
Europese aandacht voor LP
15 februari 2024 -
Algemeen
Internationaal proberen wij als bestuur van de LPVN ons steentje bij te dragen aan internationale samenwerking met andere patiëntenorganisaties en organisaties die zich bezighouden met beleid en onderzoek m.b.t. huidziekten.
Zo waren wij (Sylvia en Gea) begin februari aanwezig bij een online Europees rondetafelgesprek (European Roundtable). Dit werd georganiseerd door GlobalSkin en de European...
Lees meer
Pijn bij het vrijen?
12 februari 2024 -
Algemeen
Herkenbare verhalen in het artikel van Carlijn Simons 'Even doorbijten? Nou nee!'
Even doorbijten. Dat is wat vrouwen vaak denken als ze pijn bij seks ervaren. Maar dat is natuurlijk niet de oplossing, maar wat dan wel?
In Libelle nr. 8 van 8 t/m 14 februari 2024 vertellen vrouwen hun verhaal, waaronder Sylvia over vulvaire lichen planus - 'Zelfs met glijmiddel voelde het branderig'....
Lees meer
Eerste resultaten GRIDD-onderzoek
18 januari 2024 -
Algemeen
Het GRIDD-onderzoek naar aandoeningen van de huid, het haar, de nagels en het slijmvlies
Misschien heb je in 2023 meegedaan met het GRIDD-onderzoek van GlobalSkin. Dan vind je het vast leuk om te lezen dat wereldwijd 4.118 personen uit 96 landen en in 102 huidziektegebieden meegedaan hebben. We hebben in 2023 een paar keer in onze nieuwsbrieven opgeroepen om hieraan mee te doen. De studie was ...
Lees meer
Actie anti-kwak
16 januari 2024 -
Algemeen
Elsevier kopt - 'Het wemelt van de online influencers die met ingewikkelde apparaten en vage therapieën allerlei kwalen te lijf gaan'. Vier reguliere artsen binden de strijd met hen aan. Lees hier het artikel uit Elseviers weekblad.
Lees meer
Regionale Huiskamer gesprekken
13 december 2023 -
Algemeen
Regionale Huiskamergesprekken: zeer waardevol
Op de Ledencontactdag op 1 april 2023 in Antropia in Driebergen hebben zich 13 leden aangemeld die regionale lotgenotencontacten wilden organiseren. Daar waren wij als bestuur heel erg blij mee. Inmiddels hebben er in de laatste 9 maanden 4 huiskamergesprekken plaats gevonden. In groepjes van 4 à 7 mensen werd er met elkaar gesproken in Oisterwi...
Lees meer
Kunstnagels niet zonder risico
13 december 2023 -
Algemeen
https://bnnvara.nl/videos/603612
Als nagels aangetast zijn door LP, nemen sommige mensen kunstnagels/gellak. Conform de richtlijn is dat een optie, afhankelijk van de ernst en uitgebreidheid en mate van aantasting van de nagels. Los van het nadeel dat ze om vernieuwd te worden soms deels losgeveild moeten worden (wat erg pijnlijk bij nagel LP kan zijn), kwam recent in de media, dat dit hela...
Lees meer
APK (Alle Pillen Kloppen) gesprek
13 december 2023 -
Algemeen
Ongeveer 11 miljoen mensen in Nederland gebruiken regelmatig medicijnen. Om stil te staan bij de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid van dit medicijngebruik, organiseert het IVM elk jaar op 9 januari de Dag van Verantwoord Medicijngebruik (DvVM). Dit jaar stond de 5e editie van de Dag van Verantwoord Medicijngebruik in het teken van demedicalisering.
IVM doet een oproep voor het pe...
Lees meer
Wij zorgen voor jou, zorg jij voor toestemming
13 december 2023 -
Algemeen
Het belang van het delen ven medische gegevens
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is een publiekscampagne gestart over het belang van het geven van toestemming voor het delen van medische gegevens.
Met de campagne ‘Wij zorgen voor jou, zorg jij voor toestemming?’ informeert het ministerie van VWS inwoners van Nederland over de keuzemogelijkheden en hoe zij toestemm...
Lees meer
Klachten door gluten soms tussen de oren
08 december 2023 -
Algemeen
Er is geen relatie tussen voeding en lichen planus aangetoond, anders dan dat de mond bij orale lichen planus extra gevoelig - voor iedereen anders - op bepaalde voedingsmiddelen kan reageren.
Toch proberen mensen, in een poging om zelf iets aan hun LP te doen, soms uit of het vermijden van gluten effect heeft. Een enkele keer komt er uit dat iemand ook coeliakie (een andere auto-immuu...
Lees meer
Help ons in Onderzoek naar Kwaliteit van Leven
17 november 2023 -
Algemeen
De GRIDD-enquête van Global Skin, we berichtten hier al eerder over.
We hebben dringend behoefte aan meer respondenten voor deze enquête, we staan met lichen planus onderaan t.o.v. andere huidaandoeningen!
Jij bent de expert en jouw mening telt! Door je deelname help je clinici, onderzoekers en beleidsmakers inzicht te krijgen in de daadwerkelijke impact die de verschillende huidaandoeni...
Lees meer
Bijwerkingenweek
02 november 2023 -
Algemeen
Volgende week start de jaarlijkse internationale campagne: de Bijwerkingenweek!
Van maandag 6 november tot en met vrijdag 10 november vragen Bijwerkingencentrum Lareb en medicijnautoriteit CBG aandacht voor bijwerkingen en het melden daarvan.
Gedurende de Bijwerkingenweek wordt er meer uitleg gegeven op de sociale media kanalen over hoe je een bijwerking kunt melden en waarom dit belangrijk ...
Lees meer
Inzicht in Zeldzaam
02 november 2023 -
Algemeen
Met 'Zeldzaam In Zicht' komen tot 'Inzicht in Zeldzaam' -
Onder de noemer ‘Coalitie Zeldzaam’ werkt een aantal huidpatiëntenorganisaties samen: Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN), Nevus Netwerk Nederland (NNN), CMTC-OVM, Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs), Vereniging Ichthyosis netwerken, Debra Nederland en Huid Nederland.
...
Lees meer
Alles over Haarwerken
07 september 2023 -
Algemeen
Onlangs hebben we op onze website een link gemaakt naar een mooi boekje van ruim 30 pagina’s over haarwerken, gemaakt door de Alopecia Vereniging.
Aan het (gaan) dragen van een haarwerk gaat een heel proces vooraf. Waar vind je een goede specialist in haarwerken? Welke eisen stel jij aan je haarwerk, hoe onderhoud je deze? Kun je nog alles blijven doen zoals je gewend was te doen? Waar kun je ...
Lees meer