Penningmeester gezocht
28 april 2025 -
Algemeen
Heb jij zin om onze penningmeester te worden?
Wij zoeken een penningmeester omdat onze huidige penningmeester Jan inmiddels bijna 80 is en 2 jaar geleden ingestapt is met het idee dit 2 jaar te doen. Wie o wie komt ons helpen? Klik op het onderstaande plaatje voor meer info!
Lees meer
De tandarts en LP in de slokdarm
19 maart 2025 -
Algemeen
Een onbekend werkgebied
Als tandarts is het belangrijk om niet alleen de mondgezondheid te bewaken, maar ook aandacht te besteden aan mogelijke aandoeningen van de slokdarm. Aldus een artikel van arts-onderzoeker Jihane Meziani in samenwerking met tandarts Theo Breedveld in TP tandartspraktijk nr. 1-2025.
klik op deze link om het artikel te lezen en op de foto voor meer informatie over L...
Lees meer
Uitnodiging 5 april a.s.
07 maart 2025 -
Algemeen
Over een maand is het zover!
Op zaterdag 5 april 2025 vindt onze jaarlijkse Ledencontactdag en ALV plaats, weer in congrescentrum Antropia in Driebergen. En het wordt een bijzondere dag, want we bestaan 20 jaar!
Onze patiëntenvereniging is opgericht in 2004 als Contactgroep Lichen Ruber Planus (LRP). Op aanraden van de Huidfederatie, de koepel van verenigingen voor huidpatiënten, is destijds...
Lees meer
6 maart Huiskamergesprek
29 januari 2025 -
Algemeen
Huiskamergesprekken
Wil je graag een keer ervaringen delen met lotgenoten? Kom dan eens naar een van onze huiskamergesprekken, waar we samen kunnen praten, luisteren, ervaringen delen, tips uitwisselen en elkaar ondersteunen. Op donderdag 6 maart is er weer een huiskamerbijeenkomst onder begeleiding van Anke de Jong.
Gastvrouw is Anneke Peereboom in Broek op Langedijk (Noord Holland). De bije...
Lees meer
De psychosociale kant van een huidaandoening
29 januari 2025 -
Algemeen
Een tijdje terug organiseerde Huid Nederland een onlinebijeenkomst over dit onderwerp.Ter bescherming van de privacy van de deelnemers, is ervoor gekozen om de video-opname van de avond niet vrij te geven. Het verslag op de website van Huid Nederland is echter zeer gedetailleerd en vertelt over alle besproken onderwerpen en ze geven vindplaatsen voor verdere informatie.
Ga om meer te lezen na...
Lees meer
1e Behandelrichtlijn voor Sjögren
29 januari 2025 -
Algemeen
Sjögren is een ziekte die vaak voorkomt samen met Lichen Planus. De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) heeft een mooie mijlpaal bereikt. Dankzij de inzet van vele experts en patiënten is de eerste Nederlandse richtlijn voor topicale en systemische behandeling van de ziekte van Sjögren gepubliceerd. We zijn blij voor de NVSP die bij de ontwikkeling hiervan betrokken was. De richtlijn i...
Lees meer
Gel- en kunstnagels geven ook klachten in de mond
29 januari 2025 -
Algemeen
Al eerder hebben we onder de aandacht gebracht dat gel- en kunstnagels een akelige allergie kunnen veroorzaken. Nu blijkt, dat dit ook voor de mond grote gevolgen kan hebben.
Dit allemaal omdat er in gellak de kunststof acrylaat zit. Acrylaat zorgt ervoor dat de gellak onder de UV-lamp hard wordt. Als de gel nog vloeibaar is, kunnen er kunststof deeltjes het lichaam binnenkomen en dit kan lij...
Lees meer
Onderzoek bij chronische jeuk
20 januari 2025 -
Algemeen
Heb jij chronische jeuk door je LP? Je kunt nu meedoen aan een bijzonder onderzoek!
Dr. Antoinette van Laarhoven is universitair hoofddocent bij de afdeling Gezondheids-, Medische en Neuropsychologie aan de Universiteit Leiden.
Zij geeft onderwijs binnen de Bachelor en Master Psychologie. Daarnaast doet zij onderzoek naar de rol van psychologische processen bij de waarneming van jeuk en p...
Lees meer
Welke impact heeft LP op jou? Vul de enquete in
07 december 2024 -
Algemeen
Wij voeren een enquête uit over Lichen Planus. Heb jij hem al ingevuld? Nee?Wij hebben jouw hulp nodig, want met hoe meer gevens in de hand - over wat het hebben van LP ècht in de praktijk betekent en hoeveel mensen het betreft, des te sterker kunnen wij ons voor jullie maken!Vul de enquete dus nog snel in voor 31 december a.s. !
Dank je wel!!!
------------------------------------------------...
Lees meer
Er staat weer een huiskamergesprek gepland
21 november 2024 -
Algemeen
Wil je graag ervaringen delen met lotgenoten? Kom dan eens naar een van onze huiskamergesprekken, waar je met elkaar kunt praten, luisteren, ervaringen delen, tips uitwisselen en elkaar ondersteunen. De laatste huiskamerbijeenkomst van dit jaar staat gepland op 7 december in Soest van 10.30 tot 12.30 uur met uitloop naar uiterlijk 13.00 uur.
Anke de Jong-Koelé, coach en trainer, begeleidt het...
Lees meer
Kom je ook op 5 april naar ons Jubileum?
21 november 2024 -
Algemeen
Zet de datum alvast in je agenda! Op zaterdag 5 april 2025 vindt onze jaarlijkse Ledencontactdag en ALV plaats, weer in congrescentrum Antropia in Driebergen.
En het wordt een bijzondere dag, want we bestaan 20 jaar!
Onze patiëntenvereniging is opgericht in 2004 als Contactgroep Lichen Ruber Planus (LRP). Op aanraden van de Huidfederatie, de koepel van verenigingen voor huidpatiënte...
Lees meer
Uitkomsten Fietsmobiliteitonderzoek
20 november 2024 -
Algemeen
(Uitgevoerd door Erasmus MC, Ikazia Ziekenhuis, Bravis Ziekenhuis, Stichting Lichen Sclerosus, Lichen Planus Vereniging. Nederland)
Afgelopen jaar vond een onderzoek plaats naar de aandoeningen lichen sclerosus (LS) en lichen planus (LP) en de invloed daarvan op de kwaliteit van leven, het dagelijks bewegen, en het hebben van problemen met fietsen. Het onderzoek is inmiddels afgesloten en h...
Lees meer
De psychosociale kant van een huidaandoening
16 oktober 2024 -
Algemeen
Een huidaandoening kan grote psychosociale gevolgen hebben. Meer weten? Meld je dan aan voor onderstaande online bijeenkomst van Huid Nederland op maandagavond 21 oktober a.s. Deelname is gratis.
Ga om je aan te melden naar:
De psychosociale kant van een huidaandoening - Huid Nederland
Lees meer
EADV Congres Amsterdam
23 september 2024 -
Algemeen
Deze week is de LPVN van woensdag 25 t/m zaterdag 28 september voor het eerst ook aanwezig bij het Europees Dermatologie Congres in Amsterdam. Kijk voor meer informatie over de patiëntenorganisaties op https://eadv.org/congress/patient-organisations-area/ .
Wil je ons ontmoeten? Kom op een van onderstaande tijden langs bij onze informatiedesk in de Patient Area:woensdag 25 september van 15.00 ...
Lees meer
Huiskamer bijeenkomst 12 september
06 september 2024 -
Algemeen
Er zijn nog enkele plaatsen beschikbaar voor de eerstvolgende Huiskamerbijeenkomsten. Welke vorm van LP je hebt maakt niet. Belangrijk is dat je ervaringen eens met elkaar kunt delen.
Volgende week donderdag 12 september van 10:30 tot 12:30 uur is er een bijeenkomst in Nijkerk. Gastvrouw is Koosje Haak. De bijeenkomst wordt begeleid door Anke de Jong.
De daaropvolgende huiskamerbijeenkomst st...
Lees meer
LP Richtlijn, artikel NTDV nr. 4, mei 2023
16 juli 2024 -
Algemeen
Dit schrijven artsen over de LP Richtlijn
De Richtlijn Lichen Planus is herzien in 2021. Naar aanleiding daarvan is later een artikel verschenen in het Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie, jaargang 33, nummer 4, mei 2023.
Het artikel is geschreven door:
C.L.M. van Hees (dermatoloog, Erasmus MC, Rotterdam en voorzitter van de Richtlijnwerkgroep Lichen Planus) en
...
Lees meer
NGID eerste jaarcongres
16 juli 2024 -
Algemeen
Vrijdag 21 juni was onze voorzitter Sylvia Groot samen met de patiëntvertegenwoordigers van de 6 betrokken
patiëntenorganisaties aanwezig bij het eerste NGID jaarcongres, dit keer in het Bonnefantenmuseum in Maastricht.
NGID staat voor de ontwikkeling van de juiste zorg voor de juiste patiënt op het juiste moment. In de komende zes jaar zullen in dit project zes huidziekten zeer gedetai...
Lees meer
Resultaten PF Zorgpanel Evaluatie 2023
16 juli 2024 -
Algemeen
Onderwerp: Resultaten van de Zorgpanel Evaluatie 2023
Begin dit jaar is de vragenlijst Zorgpanel Evaluatie 2023 van Patiëntenfederatie Nederland naar de leden van het Zorgpanel gestuurd. We delen nu enkele resultaten van deze evaluatie.Feiten op een rijtjeEr waren 7058 deelnemers aan de Zorgpanel evaluatievragenlijst. Dat is het hoogste aantal reacties in de afgelopen 5 jaar!We zijn blij d...
Lees meer
PROJECTSUBSIDIE AANGEVRAAGD….. EN GEKREGEN!!!
20 juni 2024 -
Algemeen
Kom ons helpen!
Meer onderzoek naar Lichen Planus! Dat is al 20 jaar de wens van onze vereniging en van velen die met LP moeten leven. Maar hoe krijg je dat als kleine vereniging voor elkaar? Begin 2024 heeft het bestuur van de Lichen Planus Vereniging Nederland bij VWS een projectsubsidie aangevraagd en gekregen. Daar zijn we natuurlijk super blij mee!
Het betreft een belangenbehartig...
Lees meer
Interview RTL Nieuws Online 'Nooit meer'
04 juni 2024 -
Algemeen
Op RTL Nieuws Online aandacht voor lichen planus in een interview met voorzitter Sylvia Groot.
Ruim twintig jaar lang liep Sylvia rond met een pijnlijke mond en later ook huidproblemen rond haar vulva. Pas sinds twaalf jaar kent ze de oorzaak van haar ziekte en weet ze dat het bij haar chronisch is. "Iedere dag moet ik hier rekening mee houden, alle onbezorgdheid is weg."
...
Lees meer