Een ziekte heb je nooit alleen

Blog van Anke de Jong

Leven met een chronische ziekte heeft niet alleen gevolgen voor jouzelf, maar ook voor je relaties. Dat kan je partnerrelatie zijn, maar ook de relatie met je kinderen, je vrienden of je collega’s. Naast de lichamelijke en medische gevolgen heeft een ziekte ook gevolgen voor de rollen die je vervult in je leven.

Lichen planus kan gevolgen hebben voor seksualiteit en intimiteit met je partner of toekomstige partner. Soms is seks niet meer mogelijk en moet je op zoek naar alternatieve manieren van intimiteit. Dat is voor beide partners niet alleen een zoektocht, maar voor beiden speelt er ook verdriet, boosheid en schuldgevoel tussendoor. Als je nu geen partner hebt maar dat wel zou willen, hoe vertel je dan dat seks niet meer mogelijk is? En durf je dan nog wel op zoek naar een nieuwe partner of laat je het erbij zitten?

Ook naar kinderen toe kun je schroom voelen om te vertellen over de gevolgen van lichen planus. Kinderen voelen dat het bij hen thuis anders is. Ze kunnen daarop zorgzaam reageren maar het kan ook de andere kant op gaan. Pubers zitten niet altijd te wachten op verhalen over wat je mankeert en kunnen bot reageren. En ben je kaal en draag je een pruik als gevolg van LPP dan kan het zijn dat je kinderen zich schamen tegenover hun vrienden. 

Hoe praat je met je kinderen over de gevolgen van je ziekte? Welke ruimte voel je om het erover te hebben en kun je ook oog hebben voor de emoties en gevoelens van je partner en kinderen?

In veel gevallen spelen schuldgevoel, verdriet, schaamte en boosheid een rol in de relatie met je partner en/of kinderen.

Belangrijk is dat je blijft communiceren met elkaar over de wensen die er zijn en de moeite die er is. Willen je kinderen het er niet over hebben? Respecteer dat maar geef ook aan dat jij af en toe behoefte hebt aan een luisterend oor, of dat je wilt dat ze rekening met jou houden en dat ze niet bot moeten zijn naar jou toe.

Ga zelf ook op zoek naar alternatieven voor de dingen die niet kunnen, zodat je niet steeds hoeft te zeggen dat iets niet kan. Kom met een alternatief!

Zo hadden we afgelopen weekend met vrienden een bonbonworkshop. Nou eet ik zelf zo min mogelijk chocola vanwege orale lichen planus. Onze vrienden hadden daar geen rekening mee gehouden. Daar kan ik boos of verdrietig over worden, maar dan zit ik mezelf in de weg. Ik heb dus gewoon meegedaan en heb heerlijke bonbons gemaakt (ik heb er stiekem eentje geproefd) en had een heel gezellige dag. De bonbons heb ik kunnen serveren toen er vrienden op bezoek kwamen, ook daar kan ik dan van genieten.

Veel succes gewenst met bovenstaande suggesties en tot een volgende keer!