Internationaal proberen wij als bestuur van de LPVN ons steentje bij te dragen aan internationale samenwerking met andere patiëntenorganisaties en organisaties die zich bezighouden met beleid en onderzoek m.b.t. huidziekten.

Zo waren wij (Sylvia en Gea) begin februari aanwezig bij een online Europees rondetafelgesprek (European Roundtable). Dit werd georganiseerd door GlobalSkin en de European Society for Dermatological Research. Het onderwerp was ‘Hoge last maar onvoldoende onderzocht: beleidsreacties om huidziekten met te weinig prioriteit aan te pakken’.

‘Huid- en subcutane ziektes’ is een van de 12 therapeutische gebieden die als hoge ziektelast niet of nauwelijks onderzocht zijn. Onder deze ziektes vallen Lupus, Dermatitis, Hidradenitis Suppurativa, Genitale Lichen Sclerosus en Lichen Planus.

Dit evenement werd gehouden als reactie op de discussienota van de Europese Unie uit 2023 ‘Scoping study on evidence to tackle high-burden under-researched medical states’, en bracht experts, beleidsmakers en belangrijke belanghebbenden op het gebied van dermatologie en volksgezondheid samen.

Er was een speciale toespraak van Stella Kyriakides, de Europese commissaris voor Gezondheid en Voedselzekerheid. Zo ook van Matthias Augustin, directeur van het Instituut voor Onderzoek in de Gezondheidszorg, Universitair Medisch Centrum Hamburg, en Tina Taube, directeur markttoegang en beleidsleider weesgeneesmiddelen (voor zeldzame ziekten), Europese Federatie van farmaceutische industrieën en verenigingen.

 Karin Veldman, vice president van het Europese Ichthyosis Netwerk en penningmeester van Huid Nederland hield een goede presentatie vanuit het patiëntenperspectief en besteedde aandacht aan de hierboven genoemde huidziektes waaronder Lichen Planus; onze voorzitter Sylvia had haar geholpen door het aandragen van informatie over LP en het mentale aspect van het hebben van deze en andere huidaandoeningen.

Een paar reacties tijdens de Roundtable:

Eli Sprecher (verkozen voorzitter van de Europese Vereniging voor Dermatologisch Onderzoek (ESDR) bedankte Karin Veldman persoonlijk: ‘Felicitaties voor de organisatie en de interessante besproken punten. In het bijzonder wil ik mevrouw Veldman bedanken voor haar moedige presentatie.’

- Huidonderzoek is belangrijk voor de gezondheidszorg in het algemeen.

- De huid staat model voor bijna elke ziekte.

- Onderzoek naar huidziekten is de brandstof voor ander ziekteonderzoek.

Tina Taube: ‘Eurordis is bezig met het opzetten van een Actieplan Zeldzame Ziekten, dit creëert een politiek momentum’.

Een van deelnemers merkte op: ‘’Ik ben het er helemaal mee eens dat het delen van onze verhalen heel belangrijk is, maar hoe weten we of ze ook degenen, die onderzoek kunnen ondersteunen en financieren, bereiken?”

Suzanne von Seitzberg (voorzitter Deense Patiëntenorganisatie voor mensen met LS en LP): zij was betrokken bij een grote werkgroep voor genitale LS o.l.v. dr. Gudula Kirtschig. Deze werkgroep heeft geprobeerd subsidie te krijgen voor een database en biobank van de Horizon-RIA van de Europese Commissie, maar de aanvraag werd afgewezen met als reden ‘slecht meetbare en onduidelijke diagnostische instrumenten’. En dat is nu juist het probleem bij LS en LP, dat er een groot gebrek is aan deze instrumenten. Hoe kun je doordringen in het Horizon fonds als er geen of onvoldoende instrumenten voor deze ziektes zijn? De toepassing had de naam GEN-ITA-LS gekregen.

Al met al is de belangrijkste uitkomst van deze meeting dat er op Europees niveau aandacht is voor huidziekten die te weinig prioriteit krijgen, en dat er in de toekomst hopelijk nog meer aandacht voor komt.