Help ons in Onderzoek naar Kwaliteit van Leven

Geplaatst op 17-11-2023  -  Categorie: Algemeen
De GRIDD-enquête van Global Skin, we berichtten hier al eerder over.
We hebben dringend behoefte aan meer respondenten voor deze enquête, we staan met lichen planus onderaan t.o.v. andere huidaandoeningen!
Jij bent de expert en jouw mening telt! Door je deelname help je clinici, onderzoekers en beleidsmakers inzicht te krijgen in de daadwerkelijke impact die de verschillende huidaandoeningen hebben. Door de verzamelde gegevens kunnen gebieden worden geïdentificeerd waar een betere zorg, betere behandelingsopties en betaalbaardere geneesmiddelen voor huidpatiënten over de hele wereld nodig zijn. Het blijkt dat nog lang niet genoeg lichen planus patienten hebben deelgenomen:
Help ons en jezelf door de enquête in te vullen.
Alvast hartelijk dank!

 

lp

Uitnodiging tot deelname aan het GRIDD-onderzoek

Als patiënt met Lichen Planus word je uitgenodigd om deel te nemen aan een baanbrekend onderzoek dat wordt uitgevoerd door de "International Alliance for Dermatology Patient Organizations" (ook bekend onder de naam GlobalSkin), in samenwerking met onderzoekers van de universiteit van Cardiff (VK) en het universitair medisch centrum Hamburg-Eppendorf (Duitsland). 

Binnen het kader van het GRIDD-onderzoek (Global Research on the Impact of Dermatological Diseases) worden internationale gegevens over de impact van dermatologische aandoeningen op het leven van patiënten verzameld. Om deze gegevens te verzamelen, hebben wij een nieuwe vragenlijst "Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases" (PRIDD) ontwikkeld. Dit is een wetenschappelijk verantwoorde enquête waarmee wij de impact van aandoeningen aan huid, haar, nagels en slijmvliezen vanuit het oogpunt van de patiënt kunnen beoordelen. 

De Lichen Planus Vereniging Nederland ondersteunt dit belangrijke project. 

We zeiden het al in de inleiding: jij bent de expert en jouw mening telt! 

GlobalSkin is op zoek naar 10.000 mensen die aan het onderzoek willen deelnemen door het invullen van een online enquête die slechts 10 tot 20 minuten in beslag neemt. Wij vragen je eventueel ook om zes weken na de eerste enquête nog een kortere versie in te vullen ter ondersteuning van de wetenschappelijke validatie van de nieuwe vragenlijst.

Om deel te nemen aan dit belangrijke onderzoek volg je de deze link...

Nogmaals Dank!

en deel de link naar de enquête met iedereen die volgens u interesse zou kunnen hebben. 

 

Dit onderzoek heeft de vereiste ethische goedkeuring ontvangen van de universiteit van Cardiff. Ga voor meer informatie over GRIDD of GlobalSkin naar – https://globalskin.org 

lp1