Uitnodiging 5 april a.s.

Geplaatst op 07-03-2025  -  Categorie: Algemeen

lpvn-nieuwsbrief-01-2025-5Over een maand is het zover!

Op zaterdag 5 april 2025 vindt onze jaarlijkse Ledencontactdag en ALV plaats, weer in congrescentrum Antropia in Driebergen. En het wordt een bijzondere dag, want we bestaan 20 jaar!

Onze patiëntenvereniging is opgericht in 2004 als Contactgroep Lichen Ruber Planus (LRP).
Op aanraden van de Huidfederatie, de koepel van verenigingen voor huidpatiënten,
is destijds besloten tot oprichting van een formele patiëntenvereniging.
Hiertoe zijn statuten opgesteld.
De officiële oprichting van de vereniging vond plaats op 11 juli 2005.
De vereniging telde dat jaar 68 betalende leden.

Klik op de afbeelding voor een Video Impressie Ledendag 2024   

Inmiddels is het programma bijna rond. Hierbij het programma onder voorbehoud:

08:30 - 08:45                       

Ontvangst van leden voor de Algemene Ledenvergadering

08:45 - 09:15

Algemene Ledenvergadering

09:00 - 09:30

Ontvangst van gasten voor de Ledencontactdag

09:30 - 09:35

Programma begint; welkom door Ancy Bierens, dagvoorzitter

09:35 - 09:40

Welkom door Sylvia Groot, voorzitter Lichen Planus Vereniging

09:40 - 10:10

Theo Breedveld, tandarts gespecialiseerd in LP

 

Gepensioneerd maar nog werkzaam in Tandarts Breedveld praktijk in Tiel; wil zich in de toekomst richten op tandartsenzorg in verpleeghuizen. In zijn lezing aandacht voor mond en slokdarm LP.

10:10 - 10:40

Bram ter Harmsel, gynaecoloog

 

Werkzaam in de Roosevelt Kliniek in o.a. Leiden en Delft, en lid van de LPVN Medische Adviesraad (MAR) sinds de eerste richtlijn voor LP is opgesteld. Spreekt over VLP en intimiteit.

10:40 - 11:00

Koffie pauze

11:00 - 11:30

Laurens Barkema, dermatoloog in Antonius Ziekenhuis Sneek

 

Tevens docent bij U-Consultancy, toonaangevend opleidingsinstituut in de dermatologie. Gevraagd te spreken over LP bij mannen (peniele LP), GLP en sexualiteit.

11:30 - 12:00

Leon Plusjé, dermatoloog 

 

Werkzaam in de Mauritskliniek in Den Haag, ook docent bij Erasmus MC; expert in nagel LP en LPP.

12:00 - 13:00

Heerlijke lunch

13:00 - 13:30

Aandacht voor 20 jarig bestaan LPVN

13:30 - 13:40

Ons Platypus Project 

13:40 - 15:30

Thematafels - In kleine groepjes gaan we met elkaar in gesprek/kun je vragen stellen over diverse onderwerpen

Thematafel: De Vraagbaak ofwel Sylvia’s Spreekuur
Sylvia beantwoordt al 8 jaar lang elke dag vragen van mensen met lichen planus, veelal telefonisch maar soms ook tijdens fysiek lotgenotencontact. Zij heeft meegewerkt aan de Lichen Planus Richtlijn en heeft folders en brochures geschreven of herschreven, in samenwerking met artsen. Heb jij een vraag voor haar of wil je gewoon eens van gedachten wisselen, je kunt het niemand beter vragen dan aan Sylvia! Schuif aan bij haar aan tafel!

Thematafel: De Alopecia Coach 
Voor mensen met LPP (Lichen planopilaris) is Evelien Pabbruwe aanwezig. “Haarverlies – of dat nu door alopecia, lichen planopilaris of een andere oorzaak komt – is meer dan alleen een fysiek probleem. Het raakt diep. Je zelfvertrouwen, je dagelijkse keuzes, hoe je jezelf ziet… het kan voelen alsof je er geen controle over hebt. En dát is precies waar ik vrouwen in begeleid.” Met haar kennis over haarwerken, ervaring en een flinke dosis humor pakken jullie dit samen aan. Neem vast een kijkje op haar kleurrijke website: https://www.alopeciacoach.com/

Thematafel: Bekkenbodem en het lijf ontspannen
Tine is bekken- en oedeemtherapeut, tevens voorzitter van de Stichting Bekkenbodem4All en lid van de Medische Adviesraad (MAR) van de Lichen Planus Vereniging. De behandelmogelijkheden van de bekkenfysiotherapeut zijn: urine incontinentie, urineretentie, obstipatie, dyspareunie, apareunie, erectiestoornissen, pijn, SCEGS en postoperatieve begeleiding. De bekkenbodemfysiotherapeut kan aan lichen planus niets doen, maar (ontspannings)oefeningen kunnen veel verlichting geven. Zowel voor vrouwen als mannen.

Thematafel: Vitaminen en voedingssupplementen
Zweer jij bij bepaalde vitaminen, supplementen, voedingstoffen of gewoontes? Denk jij dat deze jou helpen om jouw LP klachten te verminderen? Vind je het interessant om het onderwerp ‘wat je zelf kunt doen’ te verkennen, schuif dan aan bij Gea's tafel. We kunnen ook bespreken dat er studies zijn die suggereren dat mensen met LP vaker een verhoogd LDL-cholesterol (slecht cholesterol), een hoger risico op insulineresistentie en hoge bloeddruk hebben. Neem eventueel jouw potjes vitaminen mee. 

Thematafel: Leven met een partner met LP
Anke de Jong begeleid de thematafel voor partners en introducees. Leven met iemand die lichen planus heeft, en mogelijk nog diverse andere aandoeningen, kan zowel uitdagingen als waardevolle momenten met zich meebrengen. Onderwerpen kunnen zijn praktische uitdagingen, communicatie en begrip, sociale en maatschappelijke obstakels, emoties en acceptatie.

Thematafel: Mondverzorging
Inger en Ketoum komen jullie tegen bij de informatiestand van TePe, maar in het dagelijks leven zijn zij resp. mondhygienist en preventie assistent. Zij hosten graag deze tafel waar al jullie zorgen, problemen, vragen maar ook tips en trucs rond mondverzorging aan de orde kunnen komen. Zij leggen jullie graag uit wat de mondhygienist bijvoorbeeld voor jullie kan betekenen en hoe zij te werk gaan.

Thematafel: Vrijwilligers - Daar wil je toch bijhoren?!
Behalve het secretariaat wordt alles binnen de LPVN door vrijwilligers gedaan. Om al ons werk te kunnen blijven doen en in de toekomst misschien nog meer te kunnen doen, zouden wij heel graag een paar nieuwe mensen in ons team willen verwelkomen en willen inwerken. Kom aan tafel om eens te horen wat dat nu in de praktijk betekent, wat je zou kunnen doen en om te ervaren wat voor een fijn team wij met elkaar zijn. 

Er zal gelegenheid zijn om koffie/thee te drinken aan de thematafels. Halverwege kun je eventueel wisselen van tafel.

15:30 - 15:45

Afsluiting van het programma in de zaal

15:45 - 16:30

Afsluiting met een feestelijk drankje en hapje in het restaurant of op het terras.

Stands
Tijdens de dag zijn er stands van bedrijven zoals Fagron, Tepe tandpasta, Ora Coat met Gengigel, Pavone lingerie voor mannen en vrouwen, en De Paarse Keizerin, en van 3 andere patiëntenverenigingen namelijk Stichting Lichen Sclerosus, Bekkenbodem4All en Interstitiële Cystitis Patientenvereniging (ICP).

Kosten
De dag is gratis voor leden, en je mag iemand meenemen bv. partner of familielid (ook gratis).

Locatie
Congrescentrum Antropia in Driebergen is goed bereikbaar per trein en auto. Het ligt naast het NS-station Driebergen-Zeist, en is slechts 500 meter verwijderd van de afslag Driebergen aan de A12. Je kunt parkeren in Q-Park Station P+R Driebergen Zeist.

Vragen of opmerkingen
Heb je vragen, bel ons secretariaat 073-2200434 of stuur een mailtje naar secretariaat@lichenplanus.nl 

Heb je een vraag voor een arts, stuur deze dan vóór 23 maart naar voorzitter@lichenplanus.nl

Schrijf je hier in voor de Ledencontactdag

 

Voor degenen die het leuk vinden om verder te lezen, hieronder vind je een nieuwsbrief van het 10-jarig bestaan in december 2014.

lpvn-nieuwsbrief-01-2025-6-jpg