Verslag van de Global Skin Conference in Praag april 2025

door Melanie van Lakerveld

Hallo allemaal,

Ik zal mij even voorstellen. Mijn naam is Melanie, Ik ben 23 jaar oud en ik kom uit het prachtige noorden. Ik heb al sinds jonge kinderleeftijd Lichen Planus. Maar ik kreeg pas de diagnose toen ik 18 was. Ik ben lid van de LPVN en doe mee met onder andere het Platypus project.

Onlangs had ik de eer om samen met Gea namens onze vereniging deel te nemen aan de Global Skin Conference in Praag. Het was mijn eerste keer op een grote internationale bijeenkomst en ik mocht daar ook aanwezig zijn als lid van het Young Patient Leaders Progamme van Global skin. Sinds eind vorig jaar maak ik daar deel van uit en hebben we online-bijeenkomsten om onze ideeën met elkaar uit te wisselen.

Tijdens de conferentie kwamen patiëntenorganisaties van over de hele wereld samen om te praten over de impact van huidaandoeningen en hoe we samen kunnen werken aan betere zorg, meer begrip en sterkere patiëntengemeenschappen. Ook werd er veel verteld over hoe we AI kunnen gebruiken, hoe sociale media je kracht kunnen zijn en hoe je zoiets aanpakt. Maar er werden vooral ook onderling veel persoonlijke verhalen gedeeld.

Wat mij het meest is bijgebleven, is hoe vaak werd benadrukt dat een huidaandoening veel verder gaat dan alleen de zichtbare symptomen. Het heeft zoveel invloed op je mentale gezondheid, je sociale leven, je werk of opleiding. Er werd terecht gepleit voor een holistische benadering van zorg, iets wat heel erg aansluit bij mijn eigen visie: zie de mens, niet alleen de huid. Dit is iets waar ik in mijn privéleven erg tegenaan ben gelopen, zeker met mijn jonge leeftijd en de lange route naar een diagnose.

Met de Young Patient Leaders deden we ook speciale activiteiten waarin we ervaringen uitwisselden en samen nadachten over hoe jonge mensen met een huidaandoening beter ondersteund kunnen worden. Het gaf me energie en hoop om te merken hoeveel er wereldwijd gebeurt, en hoeveel ruimte er is voor onze stem als jonge patiënten. Ook voelde ik me voor het eerst zo gezien, het maakt niet uit waar je woont of wat je hebt, een huidaandoening hebben raakt ons allemaal even erg. We ervaren dezelfde uitdagingen, maar daarbij kunnen we ook elkaar helpen. En dat vond ik erg bijzonder om mee te maken.

Deze ervaring in Praag heeft me nog meer gemotiveerd om me in te zetten voor onze gemeenschap. Ik voel me dankbaar dat ik onze stem mocht laten horen en nog meer verbonden raakte met anderen die begrijpen wat het betekent om te leven met een huidaandoening. Samen staan we sterker, en ik kijk ernaar uit om die kracht te blijven delen binnen onze vereniging en ver daarbuiten.

Warme groet, Melanie

Melanie geïnterviewd door de Secretaris van het Canadese Lichen Sclerosus Support Network

Ons jongste verenigingslid Melanie van Lakerveld is onlangs geïnterviewd door Jaclyn Lanthier, secretaris van het Lichen Sclerosus Support Network in de Verenigde Staten, over Lichen Planus en Lichen Sclerosus.

Melanie en Jaclyn hebben elkaar ontmoet tijdens de Global Skin conferentie in Praag van 23-26 april. Jaclyn is Canadese. Ze is secretaris van het bestuur, content creator, meetup-facilitator en spreker. Ze is actief betrokken bij diverse onderzoeken naar vulvaire lichen sclerosus wereldwijd, o.a. onderzoek aan de University of British Columbia en de University of Nottingham.

Het interview is hier te vinden: https://www.youtube.com/watch?v=mW34RM8j4j0

NB: Heb je LS, bekijk dan ook eens de website van het Lichen Sclerosus Support Netwerk https://lssupportnetwork.org/
Er staan erg veel leuke filmpjes en blogs op.