Kom ons helpen!

Meer onderzoek naar Lichen Planus! Dat is al 20 jaar de wens van onze vereniging en van velen die met LP moeten leven. Maar hoe krijg je dat als kleine vereniging voor elkaar? Begin 2024 heeft het bestuur van de Lichen Planus Vereniging Nederland bij VWS een projectsubsidie aangevraagd en gekregen. Daar zijn we natuurlijk super blij mee! 

Het betreft een belangenbehartigingsproject, met als doel inzicht te krijgen in kansrijke mogelijkheden om onderzoek te genereren of aan te sluiten bij bestaande of toekomstige onderzoeken naar LP, in binnen- of buitenland. Ook moet het inzicht opleveren wat er daarna nodig is om aan te sluiten bij onderzoek. Wij noemen het ‘een verkenning en een lobby’. Hiervoor mogen we een consultant met medische achtergrond inhuren om dit werk met ca. 1 dag per week gedurende 1½ jaar voor ons te doen.

De achterliggende gedachte is, dat wij geloven dat wij de situatie voor iedereen met LP iets beter kunnen maken (door informatievoorziening en lotgenotencontact) en dat we daarnaast de bestaande 'status quo' rondom de aandoening graag willen veranderen. We willen bereiken dat er voor mensen met LP uiteindelijk een betere behandeling en/of adequate medicatie komt en denken dat er daarom eerst meer onderzoek naar (de oorzaak van) LP nodig is.

Stuurgroepleden gezocht

Vind je dit een geweldig initiatief en wil je meehelpen? We gaan een stuurgroep vormen die de consultant gaat ondersteunen. De consultant deelt zijn kennis en inzichten maandelijks met de stuurgroep. De stuurgroep fungeert als klankbord en als adviesorgaan en zal in een later stadium meehelpen te bedenken welke interventies gedaan kunnen worden. We willen vanaf de start expliciet zoeken naar een aanpak die na afloop van de subsidieperiode voortgezet kan worden door onze vereniging. 

Naar wie zijn we op zoek?

• We zoeken mensen die het interessant vinden om mee te denken over hoe er meer onderzoek naar LP gegenereerd kan worden.
• De stuurgroep zal bestaan uit 3 à 4 vrijwilligers (leden en achterban).
• De externe consultant en de stuurgroep zullen elkaar gedurende het project 1x per maand ontmoeten; dit kost ca. 4 uur p/maand (online of centraal in Nederland). Plus lees-/denkwerk misschien 4 uur p/week.
• De duur van het project is 18 maanden (juli/augustus 2024 t/m eind december 2025).
• Onkosten worden vergoed.
• IEDEREEN DIE GEÏNTERESSEERD IS OM IN DE STUURGROEP PLAATS TE NEMEN VRAGEN WIJ TE REAGEREN!
  Onze vereniging heeft niet zo veel jonge leden. Daarom een speciale oproep: we nodigen ook jongere patiënten uit om aan te haken, of mensen die vanuit een medische-, beleidsmatige- of communicatie-achtergrond mee willen denken.

Het mag ook iemand zijn van buiten de vereniging, bijvoorbeeld een hbo-student die het leuk vindt om een bijdrage te leveren.

Wil je meedoen, wil je meer informatie? Stuur dan een kort mailtje naar siraterces.[antispam].@lichenplanus.nl